Seltene Krankheit - Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat. ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln. ME/CFS-Betroffene leiden neben einer erheblichen körperlichen Schwäche oft an einer Geräusch- und Reizüberempfindlichkeit. Die Situation für Betroffene und ihre Angehörigen ist oftmals dramatisch und von Hoffnungslosigkeit geprägt, da es derzeit keine heilende Therapie gibt. Viele Patienten sind arbeitsunfähig, können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig. Kinder und Jugendliche können nicht oder nur eingeschränkt beschult werden.

Vor diesem Hintergrund fragen wir den Magistrat:

1. Liegen dem Magistrat Zahlen vor, wie viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Frankfurt an ME/CFS erkrankt sind?
2. Wie ist die medizinische Versorgungslage der Betroffenen in Frankfurt?
3. Gibt es in der Stadt Frankfurt ein Kompetenzzentrum oder eine auf ME/CFS spezialisierte Ambulanz und falls nein, wo sind die entsprechenden nächstgelegenen Einrichtungen in der Nähe von Frankfurt?
4. Wie ist die ambulante pflegerische Versorgung der Betroffenen in Frankfurt?
5. Bei welchen Beratungsstellen finden Betroffene und ihre Angehörigen in Frankfurt Hilfe und Unterstützung?
6. Hat sich das Gesundheitsamt Frankfurt insbesondere nach der COVID-19-Pandemie mit dem Thema ME/CFS befasst und welche Maßnahmen wurden ggf. ergriffen?
7. Wie viele Kinder können in Frankfurt aufgrund einer ME/CFS Erkrankung nicht beschult werden?